Document
Assessment of quality of life of epileptic Omani children attending Sultan Qaboos University hospital
Publisher
Sultan Qaboos University
Gregorian
2013
Language
English
English abstract
Abstract
Background: Epilepsy is the commonest neurological disorder among children worldwide, that can affected children and their families.Health-related quality of life (HRQOL) measurement has emerged as an important health outcome in clinical trials, clinical practice improvement strategies, and healthcare services research and evaluation. A range of scales is available to measure health-related quality of life. Recently established quality of life scales have been translated for use in a wide range of Western and non-Western cultures. One of the most widely used health-related quality of life scales for use in children is the PedsQL_4.0. In situations where children are unable or unwilling to respond for themselves, measurement of quality of life (QOL) is often obtained by parent proxy-report. Objective: the overall objective was to describe the QOL in Omani children in Sultan Qaboos University hospital living with epilepsy, Identify clinical and social determinants of the QOL in those children and test the agreement between child and parent proxy-reports. Methods: One hundred and one Omani children, age range from 5-18 years (categorized in three groups as 5-7, 8-12, and 13 – 18 years) of either sex have been enrolled over a three months period with established criteria by ILAE classification of epilepsy. Descriptive epidemiology has been used to describe the QOL in these children. QOL was measured by PedsQL_ (4.0) questionnaire; a 23 items, child and parent report questionnaire. Cronbach's alpha coefficients were used to determine the internal consistency of the subscales analysis of variance (ANOVA) were used to compare the mean QOL scores. Agreement between children's and parents' report of quality of life have been tested using Spearman's rho. A multivariate analysis of variance (MANOVA) was undertaken to determine differences in subscale ratings. Results: Cronbach's alpha coefficients for child self-report and parent proxy-reports exceeded 0.79, 0.90 respectively for the total scores, health summary scores and psychological health summary scores. Factors found affecting QOL included; family status, family income level, social security coverage, type of treatment, seizure frequency, age of onset, seizure free duration in years. Consistency between children self-reports and parent proxy-reports on the PedsQLTM were moderate to low. Younger age group, 5-7 years' and females are the most affected group in overall QOL subscale. functioning has been found to 6 Conclusion: Omani children with epilepsy have relatively compromised QOL. Psychosocial functioning has been found to be highly affected suggesting that QOL should be an important outcome measure in management children with epilepsy rather than only seizure control.
Member of
Resource URL
Arabic abstract
الملخص
معلومات أساسية : الصرع هو من إحدى الأضطرابات العصبية الأكثر شيوعا بين الأطفال في جميع أنحاء العالم بتقييم نوعية الحياة المرتبطة بالصحة ( HRQOL ) قد برز وصفه في النتائج الصحية من التجارب السريرية ، استراتيجية تحسين الممارسة السريرية ، وخدمات البحوث والرعاية الصحية وتقييمها. وهناك مجموعة من المقاييس المتاحة لقياس نوعية الحياة المرتبطة بالصحة. وقد ترجمت مؤخرا جودة إحدى جداولى نوعية الحياة لاستخدامها في مجموعة واسعة من الثقافات الغربية و غير الغربية . واحد من الأكثر استخداما على نطاق واسع هو نوعية ذات الصلة بالصحة من جداول الحياة للاستخدام مع الأطفال 4. 0_PedsQL . في الحالات التي يكون فيها الأطفال غير قادرين أو غير راغبين في الاستجابة لأنفسهم ، وغالبا ما يتم الحصول عليها من قياس نوعية الحياة ( QOL) من قبل الوالدين. الهدف : الهدف العام هوه تقييم نوعية الحياة في الأطفال العمانيين في مستشفى جامعة السلطان قابوس الذين يعانون من مرض الصرع ، وتحديد المحددات السريرية والاجتماعية لهؤلاء الأطفال واختبار الاتفاق بين تقرير الطفل و الوالدين . الطريقة : شملت الدراسة ۱۰۱ طفلا تتراوح أعمارهم بين 5-۱۸ ( تصنيفها في ثلاث مجموعات على النحو ۵-۷ ، ۸-۱۲، و ۱۳-۱۸ سنة ) من الجنسين تم اختيارها مع المعايير التي وضعتها تصنيف ILAE من الصرع. وقد استخدم الوبائيات الوصفية لوصف نوعية الحياة في هؤلاء الأطفال. وقد تم تقييم نوعية الحياة بواسطة استخدام الاستبيان (4. 0) _PedsQL) ، باستخدام ۲۳ بندا لتقرير الطفل والوالدين. استخدمت معاملات الفا كرونباخ لتحديد الاتساق الداخلي للافروع الجانبية .وتم استخدام اختبار العينات المستقلة و تحليل التباين الأحادي لمقارنة المتوسط في تقييم نوعية الحياة. قد تم اختبار الاتفاق بين الأطفال و الآباء في تقرير نوعية الحياة باستخدام سبيرمان رو. وأجري تحليل متعدد المتغيرات التباين ( MANOVA ) لتحديد الفروق في تصنيف الفروع الجانبية. النتائج : معاملات الفا كرونباخ في تقارير الطفل والوالدين تجاوزت ۰٫۷۹ ، ۰٫۹۰ على التوالي. من العوامل التي تؤثر على نوعية الحياة لدى الاطفال : الوضع العائلي ، مستوى دخل الأسرة ، شمولية الضمان الاجتماعي ، نوعية العلاج، معدل حدوث النوبات ، عمر بدء النوبات ، السنوات الحرة بدون نوبات. كان معدل الارتباط بين تقارير الوالدين و الطفل في TM PedsQL ارتباط منخفض. الإناث و الشباب من مجموعة 5-7 سنوات هم العمر الأسوأ من الجماعات الأخرى في التأثر بالصرع. الخلاصة : يوجد لدى الأطفال العمانين المصابين بالصلاع خطر نسبيا في نوعية الحياة .تم العثور على أن الوظائف النفسية لها أثرا للغاية في نوعية الحياة مما يدل على أنه ينبغي تقييم نوعية الحياة على أن تكون من ضمن القياسات الحصيلة في علاج الأطفال المصابين بالصرع بدلا من السيطرة على النوبات فقط.
معلومات أساسية : الصرع هو من إحدى الأضطرابات العصبية الأكثر شيوعا بين الأطفال في جميع أنحاء العالم بتقييم نوعية الحياة المرتبطة بالصحة ( HRQOL ) قد برز وصفه في النتائج الصحية من التجارب السريرية ، استراتيجية تحسين الممارسة السريرية ، وخدمات البحوث والرعاية الصحية وتقييمها. وهناك مجموعة من المقاييس المتاحة لقياس نوعية الحياة المرتبطة بالصحة. وقد ترجمت مؤخرا جودة إحدى جداولى نوعية الحياة لاستخدامها في مجموعة واسعة من الثقافات الغربية و غير الغربية . واحد من الأكثر استخداما على نطاق واسع هو نوعية ذات الصلة بالصحة من جداول الحياة للاستخدام مع الأطفال 4. 0_PedsQL . في الحالات التي يكون فيها الأطفال غير قادرين أو غير راغبين في الاستجابة لأنفسهم ، وغالبا ما يتم الحصول عليها من قياس نوعية الحياة ( QOL) من قبل الوالدين. الهدف : الهدف العام هوه تقييم نوعية الحياة في الأطفال العمانيين في مستشفى جامعة السلطان قابوس الذين يعانون من مرض الصرع ، وتحديد المحددات السريرية والاجتماعية لهؤلاء الأطفال واختبار الاتفاق بين تقرير الطفل و الوالدين . الطريقة : شملت الدراسة ۱۰۱ طفلا تتراوح أعمارهم بين 5-۱۸ ( تصنيفها في ثلاث مجموعات على النحو ۵-۷ ، ۸-۱۲، و ۱۳-۱۸ سنة ) من الجنسين تم اختيارها مع المعايير التي وضعتها تصنيف ILAE من الصرع. وقد استخدم الوبائيات الوصفية لوصف نوعية الحياة في هؤلاء الأطفال. وقد تم تقييم نوعية الحياة بواسطة استخدام الاستبيان (4. 0) _PedsQL) ، باستخدام ۲۳ بندا لتقرير الطفل والوالدين. استخدمت معاملات الفا كرونباخ لتحديد الاتساق الداخلي للافروع الجانبية .وتم استخدام اختبار العينات المستقلة و تحليل التباين الأحادي لمقارنة المتوسط في تقييم نوعية الحياة. قد تم اختبار الاتفاق بين الأطفال و الآباء في تقرير نوعية الحياة باستخدام سبيرمان رو. وأجري تحليل متعدد المتغيرات التباين ( MANOVA ) لتحديد الفروق في تصنيف الفروع الجانبية. النتائج : معاملات الفا كرونباخ في تقارير الطفل والوالدين تجاوزت ۰٫۷۹ ، ۰٫۹۰ على التوالي. من العوامل التي تؤثر على نوعية الحياة لدى الاطفال : الوضع العائلي ، مستوى دخل الأسرة ، شمولية الضمان الاجتماعي ، نوعية العلاج، معدل حدوث النوبات ، عمر بدء النوبات ، السنوات الحرة بدون نوبات. كان معدل الارتباط بين تقارير الوالدين و الطفل في TM PedsQL ارتباط منخفض. الإناث و الشباب من مجموعة 5-7 سنوات هم العمر الأسوأ من الجماعات الأخرى في التأثر بالصرع. الخلاصة : يوجد لدى الأطفال العمانين المصابين بالصلاع خطر نسبيا في نوعية الحياة .تم العثور على أن الوظائف النفسية لها أثرا للغاية في نوعية الحياة مما يدل على أنه ينبغي تقييم نوعية الحياة على أن تكون من ضمن القياسات الحصيلة في علاج الأطفال المصابين بالصرع بدلا من السيطرة على النوبات فقط.
Category
Theses and Dissertations