Document

The quality of life among parents of children with autism spectrum disorder in Oman : a case-control study

Publisher
Sultan Qaboos University
Gregorian
2016
Language
English
English abstract
Autism spectrum disorder (ASD) is one of the neurodevelopmental disorders that have potential to impact the psychological well-being of parents. Caring for children with ASD, which is a lifelong disorder, is likely to be a challenging task. Studies among parents of children with ASD emerging from different populations have been noted to endorse greater levels of psychological burden and parenting stress compared to parents of other intellectual disabilities (ID) or typically developed (TD) children. To our knowledge, there is no study conducted to quantify the suffering of parents and their feelings towards caring for a child with ASD in Oman. Therefore, this study was conducted to examine selected variables separately which are parents' sleep problems, parenting stress, parents' burden, parents' depression and anxiety as mediators between predictor variables (children sleep and behavior problems) and the outcome variable (parents' quality of life). A case control study was conducted on a total of 507, 220 parents of children with ASD were selected. In addition, two control groups included: 109 parents of children with intellectual disabilities (ID) and 125 parents of children who were typically developed (TD). Standardized and validated questionnaires were used. Multiple linear regression analyses were performed to determine the impact of selected variables on parents' quality of life. Path analysis has been used to explore the relation between children sleep and behavior problems with parents' quality of life, as well as the extent of those associations might be mediated by parental stress, burden, sleep problems, depression, and anxiety. The model assessed the strength of a direct and indirect association between predictor variables and outcome variables. In general, all the variables were significantly higher among ASD children. In the case group, parents' stress, burden and sleep problems were found to mediate the relationship between children sleep and behavior problems with the quality of life of their parents. Moreover, it has been also found that child sleep and behavior problems were negatively related to quality of life. In addition, it has been found that children sleep and behavior problems in the ASD group attributed to parental stress, burden and sleep problems and consequently affected their quality of life. However, parent's depression and anxiety did not mediate the relationship between children sleep problems and quality of life. It is recommended that parents may need to be trained with coping strategies in order to alleviate the psychosocial burden of caring for children with ASD. Evidence based psychosocial intervention should be provided to caregivers of children with ASD. Related to this, remedial and rehabilitation services may be available to heighten adaptive behavioral functional and reduce abnormal behavior among the ASD. This would, in turn, reduce psychosocial burden experienced among parent with ASD. The awareness about autism should be increased in the community in order to stamp out the stigma towards children with ASD and therefore the view towards people with ASD would rein in the country,
Description
Thesis
Arabic abstract
اضطراب طيف التوحد هو أحد الاضطرابات التي يمكن أن تؤثر على الحالة النفسية للوالدين. العناية بالأطفال الذين يعانون من التوحد، اضطراب يمتد مدى الحياة، ليست مهمة سهلة. وقد لاحظت الدراسات بين آباء الأطفال الذين يعانون من التوحد من مختلف قطاعات السكان أنهم يتعرضون إلى أعلى مستويات التوتر والعبء النفسي مقارنة مع آباء الأطفال المصابين بإعاقات ذهنية أخرى (ID) أو آباء الأطفال الطبيعين. لم تنفذ أي دراسة لقياس معاناة الآباء وشعورهم تجاه رعاية طفل يعاني من اضطراب طيف التوحد في سلطنة عمان. الهدف من هذه الدراسة هو دراسة بعض المتغيرات بشكل منفصل مثل التوتر والعبء ومشاكل النوم والقلق والاكتئاب عند الوالدين، وافتراضها كمتغيرات وسطية بين متغيرات تنبؤية مثل مشاكل السلوك والنوم عند الأطفال ومتغير النتيجة وهو جودة حياة الوالدين. أجريت هذه الدراسة على 220 من آباء الأطفال الذين يعانون من التوحد، و109 أولياء أمور الأطفال ذوي الإعاقة الذهنية، و125 من آباء الأطفال الطبيعيين. وقد استخدمت استبيانات موحدة ومحققة لتقييم المتغيرات التالية: الوسطية والتنبؤية والنتيجة. وقد استخدمت تحليلات الانحدار الخطي المتعدد لتحديد المتغيرات التنبؤية والتي قد تؤثر على نوعية حياة الوالدين. وقد تم استخدام تحليل المسار لاستكشاف العلاقة بين مشاكل السلوك والنوم عند الأطفال مع جودة حياة الوالدين، وكذلك إلى أي مدى يمكن بواسطة هذه المتغيرات الوسطية مثل التوتر والعبء ومشاكل النوم والقلق والاكتئاب عند الوالدين أن تؤثر على العلاقة المفترضة. نموذج الدراسة يقيم قوة ارتباط العلاقة المباشرة بين المتغيرات التنبؤية (مشاكل السلوك والنوم عند الأطفال ومتغيرات النتيجة (جودة حياة الوالدين)، وأيضا وجود علاقة غير مباشرة والتي تمت بواسطة التوتر والعبء ومشاكل النوم والقلق والاكتئاب عند الوالدين ظهر بشكل عام، أن جميع المتغيرات ظهرت في مجموعة حالات التوحد أكثر من المجموعة الضابطة (الإعاقات الأخرى والطبيعيين). في مجموعة الحالات، توسطت المتغيرات التالية التوتر والعبء ومشاكل النوم عند الوالدين بين مشاكل السلوك والنوم عند الأطفال مع جودة حياة الوالدين. وقد وجد أيضا أن سلوكيات ومشاكل النوم عند الأطفال كانت مرتبطة إلى حد كبير مع جودة حياة الوالدين. بالإضافة إلى ذلك، فقد وجد أن مشاكل السلوك والنوم عند الأطفال في مجموعة الحالات التوحد) تؤدي إلى التوتر والعبء ومشاكل النوم عند الوالدين وبالتالي يقلل أيضا من جودة حياة الوالدين. ومع ذلك، فإن الاكتئاب والقلق عند الوالدين لا يتوسط العلاقة بين مشاكل السلوك والنوم عند الأطفال مع جودة حياة الوالدين.
توصي هذه الدراسة بأن الآباء والأمهات قد يحتاجون إلى تدريب مع استراتيجيات المواجهة من أجل تخفيف العبء النفسي والاجتماعي لرعاية الأطفال الذين يعانون من التوحد. وتوصي الدراسة بتوفير التدخل النفسي والاجتماعي على أساس علمي لمقدمي الرعاية للأطفال الذين يعانون من التوحد. كما أن الدراسة توصي كذلك أن تكون الخدمات العلاجية وإعادة التأهيل متاحة لتطوير السلوكيات الوظيفية والحد من السلوكيات غير الطبيعية بين أطفال التوحد. وهذا بدوره سوف يخفف من العبء النفسي والاجتماعي بين الوالدين الذين يقومون برعاية طفل مصاب بالتوحد. كما أنه ينبغي زيادة الوعي حول اضطراب طيف التوحد في المجتمع من أجل القضاء على الإحراج عند الوالدين تجاه نظرة المجتمع الأطفال التوحد، وبالتالي تتحسن نظرة الناس في المجتمع تجاه أطفال التوحد
Category
Theses and Dissertations

Author's Work

Same Subject